Endométriose : pourquoi il faut encore 7 ans en moyenne pour être diagnostiquée?

Une femme sur dix. C’est la proportion de femmes concernées par l’endométriose, une maladie chronique aujourd’hui mieux connue du grand public qu’il y a dix ans, mais qui continue de souffrir d’un problème majeur : le délai de diagnostic. En France, il faut encore en moyenne 7 ans entre l’apparition des premiers symptômes et la pose d’un diagnostic clair. Sept années pendant lesquelles des femmes vivent avec une douleur qu’on leur dit parfois « normale », qu’on met sur le compte du stress, ou qu’on leur demande simplement d’apprendre à supporter.

L’endométriose, en quelques mots

Pour celles qui découvrent le sujet, l’endométriose est une maladie chronique dans laquelle du tissu semblable à la muqueuse utérine se développe en dehors de l’utérus, sur les ovaires, les trompes, la vessie, l’intestin, ou d’autres organes du bassin. Ce tissu réagit aux cycles hormonaux comme le ferait la muqueuse utérine, ce qui provoque des inflammations, des douleurs parfois très intenses, et, dans certains cas, des complications sur la fertilité.

Les symptômes les plus fréquents sont des douleurs pelviennes intenses pendant les règles, mais aussi en dehors du cycle, des douleurs pendant les rapports sexuels, une fatigue chronique, des troubles digestifs ou urinaires liés au cycle, et parfois des difficultés à concevoir. Le problème, c’est que l’intensité de ces symptômes varie énormément d’une femme à l’autre, ce qui rend la maladie difficile à repérer sur la seule base du ressenti.

Pourquoi un tel délai de diagnostic ?

Plusieurs facteurs se combinent pour expliquer ces sept années d’errance médicale. Le premier, et sans doute le plus profond, tient à la normalisation culturelle de la douleur menstruelle. Depuis l’adolescence, beaucoup de femmes entendent qu’avoir mal pendant ses règles est normal, qu’il suffit de prendre un antidouleur et d’attendre que ça passe. Cette idée reçue retarde souvent la première consultation, mais aussi la façon dont les douleurs sont prises au sérieux une fois qu’une consultation a lieu.

Le second facteur est d’ordre médical : l’endométriose ne se diagnostique pas avec une simple prise de sang. Elle nécessite généralement une imagerie spécialisée (échographie pelvienne réalisée par un praticien formé, parfois complétée d’une IRM), et l’interprétation de ces examens demande une expertise que tous les professionnels de santé n’ont pas nécessairement développée, la maladie ayant longtemps été sous-enseignée dans les cursus médicaux.

Enfin, un dernier facteur, plus insidieux, tient aux biais persistants dans la prise en charge de la douleur des femmes en général. Plusieurs travaux sur le sujet montrent que la douleur exprimée par les femmes a tendance à être davantage minimisée ou attribuée à des causes psychologiques que celle exprimée par les hommes, ce qui retarde d’autant plus la recherche d’une explication organique comme l’endométriose.

Le poids économique et social de la maladie, en chiffres

Au-delà de la souffrance individuelle, l’endométriose représente un coût considérable pour la société. Plusieurs travaux de recherche français, dont une thèse en économie de la santé menée à l’Université Clermont Auvergne, ont évalué le coût total de la maladie pour le système de soins français à environ 9,5 à 10,6 milliards d’euros par an, une fois intégrés les coûts directs (consultations, examens, traitements, chirurgies) et les coûts indirects, notamment la perte de productivité liée à l’absentéisme.

À l’échelle individuelle, une étude menée par la start-up Héroïc Santé en partenariat avec plusieurs associations de patientes (ENDOmind, Endo Action, Endo Vaucluse, Endo Espoir Océan Indien) a montré qu’environ 87 % des femmes atteintes d’endométriose doivent assumer un reste à charge mensuel moyen de près de 150 euros, correspondant à des frais de santé partiellement ou pas du tout remboursés. Aux États-Unis, où le sujet a été étudié plus en profondeur, une étude a établi que les frais médicaux des femmes atteintes d’endométriose étaient supérieurs de 63 % à la moyenne des frais de santé des autres femmes.

Face à ce constat, la France a lancé en février 2022 sa toute première stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, sur la base d’un rapport remis par la gynécologue Chrysoula Zacharopoulou. Un des indicateurs de progrès les plus concrets de cette stratégie : entre 2021 et 2022, le nombre de femmes reconnues en affection de longue durée (ALD 31) pour endométriose, ce qui ouvre droit à une prise en charge à 100 % des soins liés à la maladie, a augmenté de 43 %, contre 25 % les années précédentes. Un signe indirect d’amélioration du repérage de la maladie par les professionnels de santé. Dans la foulée, l’État a également engagé 25 millions d’euros de financement, via le plan France 2030, pour un programme de recherche piloté par l’Inserm sur l’endométriose et l’infertilité.

Comment se pose le diagnostic, concrètement

En pratique, la démarche diagnostique commence généralement par une consultation gynécologique détaillée, avec un interrogatoire précis sur la nature et la localisation des douleurs. Elle se poursuit avec une échographie pelvienne, idéalement réalisée par un praticien spécifiquement formé à la recherche de lésions d’endométriose, qui ne sont pas toujours faciles à repérer sur une échographie standard. En cas de doute ou de forme plus complexe, une IRM pelvienne peut être demandée en complément. La cœlioscopie, une intervention chirurgicale exploratoire, n’est plus systématiquement nécessaire pour poser le diagnostic, mais reste parfois utilisée, notamment lorsqu’un traitement chirurgical est également envisagé.

Les options de traitement disponibles

Il n’existe pas de traitement unique de l’endométriose, mais un ensemble d’options à adapter selon la sévérité des symptômes, la localisation des lésions et le projet de vie de chaque femme, notamment en matière de fertilité :

• Les traitements hormonaux (pilule en prise continue, DIU hormonal, autres traitements progestatifs) visent à mettre les cycles au repos pour limiter l’inflammation et les douleurs liées à l’endométriose.
• Les antalgiques et anti-inflammatoires, prescrits pour gérer les douleurs au quotidien, en particulier pendant les poussées.
• La chirurgie, réservée aux formes plus sévères ou lorsque les lésions affectent significativement d’autres organes (intestin, vessie), avec pour objectif de retirer les lésions tout en préservant au maximum la fertilité.
• Un accompagnement complémentaire : kinésithérapie pelvienne, ostéopathie, suivi nutritionnel ou psychologique, qui ne remplacent pas le traitement médical mais peuvent aider à mieux vivre avec la maladie au quotidien pour certaines patientes.

Endométriose et fertilité : nuancer les idées reçues

L’endométriose est associée à un risque accru de difficultés à concevoir, mais il est important de nuancer : toutes les femmes atteintes d’endométriose ne rencontrent pas de problèmes de fertilité, loin de là, et le lien entre sévérité de la maladie et difficulté à concevoir n’est pas toujours direct. En cas de désir de grossesse et de difficultés persistantes, un accompagnement en parcours de procréation médicalement assistée (PMA) peut être proposé, avec des solutions adaptées à chaque situation individuelle.

Ce qui commence à bouger

Il serait injuste de dire que rien n’évolue. Ces dernières années, l’endométriose est sortie du silence : associations de patientes, campagnes de sensibilisation, meilleure formation progressive des professionnels de santé, centres de référence dédiés qui se développent dans plusieurs régions. La parole s’est aussi largement libérée sur les réseaux sociaux, où de nombreuses femmes partagent leur parcours de diagnostic, ce qui aide à normaliser le fait de consulter et d’insister quand quelque chose ne va pas.

Des dispositifs de prise en charge se structurent également autour de parcours pluridisciplinaires associant gynécologues, radiologues spécialisés, et parfois des professionnels de la douleur chronique, pour accompagner les patientes de façon plus globale, au-delà du seul traitement médicamenteux ou chirurgical.

Que faire si vous pensez être concernée

Si vous reconnaissez plusieurs des symptômes évoqués plus haut, l’essentiel est de ne pas rester seule avec vos questions. Quelques pistes concrètes : tenir un journal de vos douleurs et symptômes sur plusieurs cycles, ce qui aide considérablement le professionnel de santé à objectiver la situation ; ne pas hésiter à demander une seconde opinion si vos douleurs sont balayées d’un revers de main ; se tourner si possible vers un gynécologue ou un centre spécialisé dans l’endométriose, plutôt qu’une consultation généraliste seule ; et s’appuyer sur les associations de patientes, qui peuvent orienter vers des praticiens formés et offrir un espace d’écoute précieux pendant l’attente d’un diagnostic.

L’impact sur la scolarité et la vie professionnelle

Au-delà de la question strictement médicale, l’endométriose a des répercussions concrètes sur le parcours scolaire et professionnel des femmes concernées. Des douleurs invalidantes à répétition, mal comprises par l’entourage professionnel ou éducatif, peuvent conduire à un absentéisme récurrent, à des choix d’orientation ou de carrière contraints par la maladie, voire à des arrêts de travail répétés difficiles à faire reconnaître administrativement tant que le diagnostic n’est pas posé. C’est précisément ce défaut de reconnaissance, en amont du diagnostic, qui rend la période d’errance médicale particulièrement difficile à vivre : la douleur est bien réelle, mais elle n’a pas encore de nom officiel pour la justifier auprès d’un employeur ou d’un établissement scolaire.

Certaines entreprises et administrations commencent à mettre en place des politiques spécifiques, comme des jours de télétravail supplémentaires en cas de poussée douloureuse, ou une meilleure sensibilisation des équipes RH à la réalité de cette maladie chronique, mais ces initiatives restent encore minoritaires et dépendent largement de la bonne volonté de chaque structure.

Les associations vers qui se tourner

Plusieurs associations françaises accompagnent spécifiquement les femmes concernées par l’endométriose, offrent des espaces d’échange entre patientes, et peuvent orienter vers des praticiens formés dans votre région : EndoFrance, ENDOmind France, ou encore Info Endométriose. Ces associations disposent généralement de sites internet avec des annuaires de spécialistes et des forums d’entraide, utiles pendant la période souvent longue et difficile qui précède le diagnostic.

Ce que j’en retiens

Ce qui me frappe le plus dans ce sujet, c’est la façon dont une douleur normalisée depuis l’adolescence peut retarder de plusieurs années la reconnaissance d’une vraie maladie chronique. Sept ans, c’est le temps d’un cycle scolaire entier, d’une vie professionnelle qui démarre, parfois d’un projet de maternité qui se complique sans qu’on comprenne pourquoi. Plus on parle de l’endométriose, plus on donne aux femmes les mots et la légitimité pour dire « ce n’est pas normal d’avoir aussi mal », et ça, c’est déjà un premier pas vers un diagnostic plus rapide.

Cet article a un but informatif et ne remplace en aucun cas un avis médical. Si vous pensez être concernée par l’endométriose, parlez-en à un professionnel de santé.